La città di Parma in questi giorni e fino venerdì prossimo sarà la Capitale dell’agroalimentare. Esposizioni, tavole rotonde e dati, quelli che certificano i progressi fatti e i punti da implementare. Il valore dell’’export che nel 2023 ha superato i 52 miliardi di euro ma sono calati i volumi.

Questi i numeri della 22° edizione di ‘Cibus’ che superano tutte le manifestazioni precedenti segnando un nuovo record e traguardo per le Fiere del Settore in Italia: più di 3.000 brand presenti e 2.000 top buyer internazionali provenienti dai principali mercati obiettivo.

In 120mila mq di superficie espositiva distribuita su 8 padiglioni  che offre uno spaccato completo del settore alimentare italiano, presentando in fiera tutto il meglio dei principali settori dell’Agroalimentare e del Made in Italy: formaggi e derivati del latte, carni e salumi, gastronomia e prodotti surgelati, oltre alla sezione grocery, con pasta, dolci, conserve e condimenti, pilastro del nostro export agroalimentare.

Spazio anche a prodotti regionali, fuori casa, innovazione, prodotti di nicchia e per il segmento fine dining: sono solo alcuni dei percorsi di scoperta che guideranno i visitatori tra gli stand della fiera. Per la prima volta in assoluto a Cibus “T-own”: un progetto che, in modo originale, presenta le idee e le iniziative messe in campo dalle aziende agroalimentari per informare i consumatori finali delle caratteristiche sociali, energetiche e nutrizionali dei singoli prodotti italiani.

La Sovranità alimentare da inserire nella nostra Costituzione italiana.

Lo ha annunciato il ministro dell’Agricoltura, della Sovranità alimentare e delle Foreste, Francesco Lollobrigida, in chiusura del suo intervento avvenuto nella conferenza programmatica di FdI, a Pescara.

Una modifica dell’articolo 32. “Chiederemo di aggiungere questo passaggio: la Repubblica garantisce la sana alimentazione del cittadino. A tal fine persegue il principio della sovranità alimentare e tutela i prodotti simbolo dell’Identità nazionale, un dovere non della destra, non della sinistra, ma di tutti gli italiani”, ha aggiunto il ministro.

“Ogni tanto qualche annuncio piacevole lo voglio fare. Ne voglio fare uno adesso, proprio in linea con quanto io credo sia necessario per l’Italia”, ha spiegato Lollobrigida. “Ringrazio il collega Foti, che porterà questa modifica della Costituzione in discussione al parlamento, credo che il collega Malan la condivida ampiamente e farà lo stesso in Senato: una modifica dell’articolo 32. Perché nella nostra importante e bella Costituzione ci sono delle cose che all’epoca non era necessario ribadire, ma che noi riteniamo oggi sia utile ribadire”.

In occasione del periodo pasquale, il Comando Carabinieri per la Tutela della Salute, d’intesa con il Ministero della Salute, ha intensificato le attività di controllo sui prodotti tipici della Pasqua, con particolare riferimento a quelli dolciari, al fine di tutelare la salute dei cittadini e a garanzia degli imprenditori onesti che possono subire una concorrenza sleale da chi opera invece in modo illecito.

Le verifiche sulla corretta applicazione delle procedure igieniche sanitarie  e l’impiego di ingredienti sicuri hanno fatto sì che emergessero violazioni relative alla carenza di pulizia ed igiene degli ambienti di lavorazione e deposito, alla mancata applicazione delle procedute preventive di sicurezza alimentare, all’omessa tracciabilità dei prodotti ed etichettatura irregolare.

In alcuni casi sono stati scoperti anche ingredienti e semilavorati per dolci scaduti di validità e detenuti in ambienti umidi e con infestazioni di roditori.

La campagna ha visto coinvolti a livello nazionale 38 NAS Carabinieri con oltre 840 ispezioni
presso laboratori di produzione ed esercizi di vendita dei tradizionali prodotti dolciari, quali uova
di cioccolato e colombe, ma con verifiche alla correttezza commerciale e igienico sanitaria delle materie
prime mediante la preventiva vigilanza delle fasi di produzione e fornitura.

Gli esiti conseguiti documentano diverse irregolarità accertate presso 324 strutture ed aziende oggetto di ispezione (pari al 38%), la contestazione di 574 violazioni penali ed amministrative, per un ammontare complessivo dieuro  425 mila,  ed il sequestro di complessive 2 tonnellate di alimenti, per un valore stimato di oltre 267 mila euro.

Nel corso delle ispezioni, sono state individuate, inoltre, anche colombe e uova di cioccolato prodotte industrialmente che, una volta scartate e riconfezionate, venivano vendute come produzione artigianale ad un prezzo superiore. Sono stati 6 i titolari di negozi deferiti all’Autorità giudiziaria per l’ipotesi di tentata frode in commercio, con contestuale sequestro di oltre 300 colombe e uova falsamente dichiarate di “propria produzione”.

A causa di gravi situazioni igieniche e strutturali sono stati disposti 15 provvedimenti di chiusura o sospensione delle attività commerciali e produttive, stimate in un valore economico superiore a 5 milioni di euro.

Tra le situazioni più significative accertate dai NAS si evidenziano, le seguenti:

Nas Brescia (pdc 06.59944327)
Nel corso del controllo presso una pasticceria della provincia di Bergamo sono stati rinvenuti,
all’interno del laboratorio, 70 kg di cioccolato e 90 kg di prodotti dolciari con data di scadenza superata, anche da alcuni anni, e con indicazioni non conformi in ordine agli ingredienti usati per la produzione. Contestate violazioni amministrative per un importo di 3.500 euro.

Nas Roma (pdc 06.59947111)
A seguito dei controlli svolti presso due laboratori di pasticceria della provincia di Roma, sono stati deferiti in stato di libertà i titolari di entrambe le attività per aver posto in commercio prodotti dolciari tradizionali pasquali (colombe e uova di Pasqua) di produzione industriale artatamente etichettati e dichiarati come prodotti gastronomici artigianali. Riscontrate altresì, a vario titolo, carenti condizioni igieniche e strutturali e la mancata attuazione del manuale HACCP. Sequestrate 33 confezioni di colombe e 15 uova di cioccolato pasquali ed elevate sanzioni per un importo complessivo di 4.000 euro.

Nas Caserta (pdc 06.59944305)
A seguito delle verifiche eseguite presso 2 pasticcerie ed una fabbrica di cioccolato della provincia di Caserta, sono stati sequestrati complessivamente 580 kg di prodotti tipici delle festività pasquali, poiché non sottoposti al piano di rintracciabilità alimentare.

Nas Catania (pdc 06.59944345)
Controllati 2 laboratori di pasticceria ed un’industria alimentare della provincia di Catania, con conseguente sequestro di complessivi 1.415 kg di preparati e basi per prodotti dolciari in parte scaduti, privi di etichettatura e tracciabilità, ed in parte stoccati in un locale/deposito con gravi carenze igienico-sanitarie per presenza di escrementi di roditori.

In relazione alla descrizione di specifici interventi operati dai NAS nel presente comunicato stampa, le persone deferite all’autorità giudiziaria sono da ritenersi presunti innocenti fino a un definitivo accertamento di colpevolezza in successiva sede processuale.

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A Piacenza ha chiuso, temporaneamente, la mensa della Caritas che ogni giorno offre un pranzo e una cena a circa 100 persone: per troppi litigi tra gli ospiti indigenti.

L’ultimo degli episodi si è verificato venerdì sera nel cortile interno della mensa, che si trova in centro storico a Piacenza, e ha avuto come protagonisti due uomini in attesa di entrare e consumare la cena, che hanno iniziato a colpirsi con calci e pugni. Sul posto sono intervenute due volanti delle forze dell’ordine e altrettante ambulanze, i contendenti sono stati medicati per contusioni e ferite per fortuna nulla di grave.

ph credit ilpiacenza.it

La guardia finanza ha sventato una nuova truffa ai danni dello Stato in materia di bonus edilizi: sono stati sequestrati oltre 5,7 milioni di euro in crediti fiscali, e sette persone sono state denunciate.

E’ stata condotta un’indagine su una società edile di Follonica (Grosseto) che deteneva nel proprio cassetto fiscale oltre 5,7 milioni di euro in crediti relativi ai cosiddetti “Bonus facciate” ed “Eco-bonus” che risultavano, sin dall’inizio dell’attività ispettiva, essere connotati da specifici elementi di rischio.

Sono 800 milioni le persone nel mondo che convivono con l’obesità, e secondo le stime saranno 1,9 miliardi nel 2035, ovvero 1 persona su quattro, con un impatto economico stimato di 4,32 trilioni complessivamente sul pianeta a causa di sovrappeso e obesità. L’incremento stimato dell’obesità fra i bambini dal 2020 al 2035 è del 100 per cento. Sono questi i numeri allarmanti di un’emergenza globale, evidenziati in occasione della World Obesity Day, che ricorre il prossimo 4 marzo, e le cui iniziative italiane sono state presentate ieri in una conferenza stampa svoltasi a Roma presso la Camera dei Deputati su iniziativa dell’On. Roberto Pella.

La Giornata Mondiale dell’Obesità (World Obesity Day), istituita nel 2015 dalla World Obesity Federation, ricorre in tutto il mondo, coinvolgendo organizzazioni, associazioni e individui, con l’obiettivo ambizioso di invertire la crisi globale dell’obesità. La giornata ha lo scopo di sensibilizzare cittadini e istituzioni e di incoraggiare la prevenzione dell’obesità, evitando discriminazioni, pregiudizi e l’uso di un linguaggio stereotipato e stigmatizzante sulle persone che vivono con l’obesità. “Parliamo dell’obesità e…” (“Let’s Talk About Obesity and…”) è il tema a cui è dedicata la Giornata di quest’anno: l’obesità è una complessa interazione di diversi fattori, che riguarda persone diverse, in paesi e culture diverse. Una strategia universale per ogni persona non sarà mai la soluzione. Ecco perché la Giornata mondiale dell’obesità di quest’anno vuole aprire un dibattito più ampio. L’obiettivo è quello di avviare conversazioni trasversali, guardare alla salute, ai giovani e al mondo che ci circonda, condividere conoscenze, guardare l’obesità da prospettive diverse.

Secondo i dati Istat dello scorso ottobre, durante il quinto Italian Obesity Barometer Summit, in Italia nel 2022 la percentuale di adulti con sovrappeso e obesità è pari al 46,3%, ed è tornata ai livelli pre-pandemia, durante la quale si era raggiunto il picco del 47,6%. Ciò nonostante, è solo il numero di persone con sovrappeso che è sceso, tanto che quello delle persone con obesità è passato dal 10,9% del 2019 all’11,4% nel 2022, con un picco del 12% nel 2021.

Solo il 17,2% di persone di 3 anni e più anni in Italia dichiara di consumare almeno 4 o più porzioni di frutta o verdura al giorno. Oltre 21 milioni di persone, ovvero il 37,2 per cento della popolazione di 3 anni e più, dichiarano di non praticare né sport né attività fisica nel tempo libero, con marcate differenze di genere: è sedentario il 40,6% delle donne contro il 33,6% degli uomini. Il 59,1% delle madri di bambini fisicamente poco attivi ritiene che il proprio figlio svolga attività fisica adeguata.

L’obesità è un’emergenza che riguarda, come il mondo, anche il nostro Paese. Da qui il “Manifesto per il contrasto all’obesità, come malattia cronica da affrontare in maniera sinergica multidisciplinare e olistica, libera da pregiudizi, stigma e discriminazione”, realizzato dall’Italian Obesity Network e sottoscritto da oltre 20 organizzazioni rappresentative del mondo medico-scientifico, delle istituzioni e dei pazienti.

Il Manifesto 2024 è un aggiornamento del precedente approvato e sottoscritto nel 2018, che intende rinnovare lo stimolo a identificare una roadmap virtuosa finalizzata al raggiungimento di quattro obiettivi principali:

– Dare priorità all’obesità come malattia non trasmissibile (NCD), ovvero ottenere l’inclusione governativa e parlamentare e del sistema sanitario dell’obesità come malattia cronica non trasmissibile (NCD) a sé stante;
– Costruire l’alfabetizzazione sanitaria, ovvero costruire la consapevolezza pubblica e politica delle complessità che ha l’obesità lungo il corso della vita della persona, per combattere la discriminazione e lo stigma sociale ed istituzionale e consentire un processo decisionale più informato e consapevole.
– Ottimizzare le strategie di prevenzione, ovvero garantire che i governi diano priorità alla raccolta di dati, alla generazione di prove e alle risorse necessarie per fornire azioni che contribuiscano efficacemente a prevenire o ridurre i fattori di rischio chiave per l’obesità.
– Migliorare i servizi alla persona con obesità, ovvero garantire che le persone che vivono con o sono a rischio di obesità abbiano accesso a servizi sanitari adeguati lungo il corso della loro vita e a un supporto che sia privo di pregiudizi.
Punti fondamentali questi che richiedono di essere tradotti in azione politica, nel quadro di una roadmap governativa per il contrasto all’obesità. Da qui l’importanza della mozione a firma della Sen. Daniela Sbrollini e della Sen. Elena Murelli che riprende i contenuti del Manifesto, proprio allo scopo di metterli al centro di un’azione politica, simbolicamente in occasione della Giornata Mondiale dell’Obesità di quest’anno.

Il White Paper “The Need for a Strategic, System-wide Approach to Obesity Care”, che viene pubblicato da OPEN, Obesity Policy Engagement Network, sempre in occasione di questa Giornata Mondiale, evidenzia gli ostacoli alla diagnosi, al trattamento e alla gestione dell’obesità, le lacune che permangono rispetto a questa malattia nell’alfabetizzazione sanitaria, nonché la carenza di ricerca e di finanziamenti. Il White Paper sottolinea alcune azioni necessarie prioritarie: colmare le attuali lacune nell’istruzione e nella ricerca per promuovere interventi politici adeguati e linee guida standardizzate sulla gestione dell’obesità; promuovere una più ampia consapevolezza sulle cause e sull’impatto dell’obesità per ridurre i pregiudizi e lo stigma; dare priorità agli interventi che affrontano i fattori sottostanti (biologici, genetici, ambientali, psicologici e socioeconomici) che contribuiscono allo sviluppo e alla persistenza dell’obesità; condurre analisi dei costi nazionali per misurare il peso economico della cura dell’obesità, affinché i governi possano attingere a questi dati per implementare nuove opzioni politiche e modificare le strategie esistenti per affrontare questa malattia.

«La Giornata Mondiale dell’Obesità rappresenta un momento importante per prendere atto di un’emergenza globale, che interessa anche il nostro Paese, e per attivare percorsi concreti per contrastarla e prevenirla», dichiara l’On. Roberto Pella, Presidente Intergruppo Parlamentare Obesità, diabete e NCDs. «Il mondo sta vivendo una trasformazione epocale di tipo demografico, sociale, economico e ambientale. L’epidemia dell’obesità e delle malattie non trasmissibili, insieme all’invecchiamento della popolazione, minaccia seriamente i sistemi sanitari. Riconoscere l’obesità come una vera e propria malattia e affrontarla come una priorità nazionale è il principale contenuto della proposta di legge, a mia prima firma, che attualmente stiamo discutendo in Commissione XII e presto spero potrà approdare in Aula per la sua approvazione».

«Dare voce al tema e ai numeri dell’obesità, in occasione di questa importante Giornata Mondiale, significa alimentare il dibattito istituzionale sulla necessità di programmare interventi mirati in termini di prevenzione e cura», dichiara la Sen. Daniela Sbrollini, Presidente Intergruppo Parlamentare Obesità, diabete e NCDs e Vice Presidente della 10a Commissione Permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato. «È giunto il momento di mettere in pratica gli obiettivi indicati in molti dei programmi politici nazionali e internazionali degli ultimi quindici anni che hanno avuto il merito di riuscire a sensibilizzare l’opinione pubblica e politica sul tema, ma il demerito di non essere ancora attuati. Bisogna creare una forte alleanza tra istituzioni governative, parlamentari, scientifiche, accademiche e persone con obesità per coinvolgere e rendere partecipi tutti della necessità di agire ora».

«Milioni di italiani soffrono di obesità, tanto che possiamo parlare di una “pandemia silente”, ma finora non è stato concepito un piano per assicurare cure e misure di prevenzione adeguate», dichiara l’On. Ugo Cappellacci, Presidente 12a Commissione Permanente (Affari Sociali) della Camera dei Deputati. «Bisogna riconoscerla come patologia prioritaria nel Piano Nazionale Cronicità, assicurare l’accesso uniforme sul territorio nazionale alle prestazioni sanitarie e alle terapie indicate per il trattamento. Con questa nuova sensibilità e una forte volontà politica, daremo risposte concrete alle persone che vivono sulla propria pelle queste problematiche».

«Obesità, denutrizione e cambiamento climatico, condizioni riunite sotto il termine ‘Sindemia Globale’ e tra loro legate da scopi di profitto e inerzia politica, rappresentano le più grandi minacce per la popolazione mondiale», dichiara il Prof. Andrea Lenzi, Presidente OPEN Italy. «Per affrontarle è necessario un ripensamento radicale dei modelli di business, dei sistemi alimentari, del coinvolgimento della società civile e della governance nazionale e internazionale. La governance a livello globale, di Paese e città è importante, ma di solito è frammentaria, bloccata in silos, spesso focalizzata sulla scelta individuale e incapace o non disposta a prendere le distanze da una forte influenza commerciale e da obiettivi politici a breve termine, motivo per cui è necessario lavorare insieme per cambiare percorso per una migliore salute umana e planetaria».

«Prevenire l’aumento di peso e il riacquisto di peso sono impegni essenziali per centrare gli obiettivi dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e per far sì che sia efficace il trattamento dell’obesità, malattia responsabile di una percentuale significativa di malattie non trasmissibili (NCD), tra cui quelle cardiovascolari, diabete, malattie del fegato e molti tipi di cancro», dichiara il Prof. Luca Busetto, Vice-President for the Southern Region of European Association for the Study of Obesity. «È anche accertato scientificamente che l’eccesso di peso rappresenta un fattore predittivo per lo sviluppo di complicanze, e l’aumento di mortalità, da COVID-19. È ora che l’obesità venga considerata una priorità sociosanitaria da tutti gli attori coinvolti, per il presente e il futuro del nostro sistema».

«L’obesità, in termini di impatto clinico e di spesa medica per il trattamento delle malattie che ne derivano, costituisce una sfida che, se non adeguatamente affrontata, finirà per condizionare le generazioni future con importanti conseguenze negative sul sistema sanitario e sulla nostra società tutta», dichiara il Prof. Rocco Barazzoni, Presidente della Società Italiana dell’Obesità. «È giunto il momento di mettere in atto soluzioni di politica sanitaria e di governance clinica che siano in grado di dare risposte concrete alle persone con obesità e soprattutto che coinvolgano e siano disponibili per l’intera popolazione, al fine di aumentare il supporto e diminuire le disuguaglianze di accesso alle cure sul territorio».

«Siamo in un momento cruciale per affrontare la sfida dell’obesità», dichiara il Prof. Paolo Sbraccia, Vicepresidente IBDO Foundation. «Nonostante il crescente riconoscimento come malattia cronica, l’obesità continua a rappresentare una crisi sanitaria globale. Tutte le parti interessate – operatori sanitari, responsabili politici, cittadini – devono lavorare insieme per incrementare la consapevolezza sulle cause e sull’impatto dell’obesità e trovare soluzioni per migliorare lo stato della cura di questa malattia in tutto il mondo. Attualmente, gli elevati costi associati alla prevenzione e al trattamento fanno sì che, in molti paesi, la cura dell’obesità non riceva un’attenzione adeguata. In futuro, i sistemi sanitari nazionali dovranno adottare nuovi modelli di erogazione dei servizi sanitari che seguano le indicazioni dell’OMS. La cura dell’obesità richiede lo stesso livello di urgenza riservato alle altre malattie non trasmissibili, per le quali un accesso equo alle cure, la centralità della persona e la presenza di risorse adeguate costituiscono un punto fermo dell’assistenza sanitaria».

«Nella lotta all’obesità, il contrasto allo stigma sociale costituisce un obiettivo prioritario, accanto alle politiche di prevenzione e agli interventi mirati su alimentazione e sport», dichiara Giuseppe Fatati, Presidente Italian Obesity Network. «Occorre un approccio multidisciplinare, di cui la lotta allo stigma sia parte centrale, per far sì che sia considerata da parte dei governi, dei sistemi sanitari e delle stesse persone con obesità, come già fatto dalla comunità scientifica, una malattia cronica che richiede una gestione di lungo termine, e non una responsabilità del singolo. Questo potrebbe contribuire in modo decisivo a ridurre la disapprovazione sociale e gli episodi di discriminazione verso chi ne è affetto, oltre a incidere sulle cure e sui trattamenti per l’obesità».

«Desidero sottolineare l’importanza cruciale di riconoscere l’obesità come una vera e propria malattia cronica che richiede non solo un’attenzione clinica particolare, ma anche un intervento coordinato sia a livello nazionale che internazionale», dichiara il Prof. Angelo Avogaro, Presidente Società Italiana di Diabetologia. «L’obesità non è semplicemente una questione di scelte individuali o di stile di vita; è il risultato di una complessa interazione di fattori genetici, ambientali e sociali. L’obesità è anche un potente fattore di rischio per lo sviluppo di numerose altre condizioni, tra cui le malattie cardiovascolari, il diabete di tipo 2, diverse forme di cancro, e disturbi muscolo-scheletrici. Questo la rende non solo una questione di salute pubblica di primaria importanza, ma anche una sfida sociale ed economica significativa, con impatti profondi sul sistema sanitario, sulla produttività e sulla qualità della vita degli individui. Una letteratura ormai consolidata indica che una riduzione del 5 per cento del peso diminuisce il rischio di diabete del 40 per cento con un miglioramento clinico significativo dell’emoglobina glicata e della pressione arteriosa. Perdite di peso anche moderate hanno migliorato, non solo i più comuni fattori di rischio, ma anche esiti di malattia come steatosi epatica e apnee notturne nelle persone con diabete di tipo 2».

«Il pieno riconoscimento dell’obesità come malattia da parte del Parlamento italiano è uno dei più importanti risultati raggiunti dall’Intergruppo Parlamentare Obesità, diabete e NCDs», dichiara Iris Zani, Presidente Amici Obesi. «Occorre ora dare un seguito concreto a questa importante conquista, con un’alleanza tra scienza, istituzioni pazienti, promuovendo la prevenzione e la lotta allo stigma, ma soprattutto sollecitando affinché la malattia venga inclusa nei LEA per fare in modo che migliaia di persone in grosse difficoltà possano ricevere le cure adeguate e poter affrontare un adeguato percorso di cura. Solo così potremo dire che si vuole realmente combattere l’obesità ormai dilagante nel nostro Paese e in tutto il mondo», conclude Iris Zani, Presidente Amici Obesi.

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Una coppia di Verona con 5 figli lancia un appello attraverso il Corriere del Veneto, chiedendo aiuto per trovare una casa, altrimenti i servizi sociali gli potrebbero togliere la custodia dei figli, tutti bambini.

I genitori, Gabriele, 36 anni, e la sua compagna 43enne, si dicono disperati perché entro breve dovranno lasciare l’appartamento, di proprietà del padre di lui, in cui vivono da circa un anno, senza aver trovato finora un alloggio in cui andarea vivere con la loro famiglia, composta da 5 bambini piccolini. “Rischiamo di trovarci per strada entro 24 ore, senza un tetto sotto cui stare con i nostri cinque figli, tutti minorenni (il più piccolo ha 8 anni, i più grandi 12, ndr)”, hanno spiegato.

“Abbiamo pochissimo tempo a disposizione, cerchiamo con la massima urgenza un trilocale con due camere per i bambini, ovviamente pagando l’affitto. Ci rivolgiamo a chiunque possa darci quanto prima una mano a trovarlo, a privati, ad associazioni, a enti. Aiutateci a trovare un’altra casa”, hanno concluso i due, disperati.

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È stato presentato ieri, il progetto Fabry’s Kitchen, promosso dal Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare di Regione Campania e realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases e in collaborazione con AIAF APS (Associazione Italiana Anderson-Fabry), con l’obiettivo di sensibilizzare Istituzioni, Clinici Specialisti e opinione pubblica sulla Malattia di Fabry e sulle difficoltà che i pazienti affetti da questa patologia affrontano nel loro quotidiano, sottolineando l’importante ruolo che l’alimentazione può rivestire nel ridurre i sintomi della malattia.

La Malattia di Anderson-Fabry (o di Fabry) è una malattia genetica legata al cromosoma X, che a seguito della carenza di un enzima causa l’accumulo di lipidi in varie cellule dell’organismo. Questo determina nel tempo un danno irreversibile, causando nel tempo insufficienza funzionale di vari organi e quindi una prognosi severa nell’età adulta. I sintomi di questa patologia possono includere episodi di dolore, avvertiti soprattutto alle mani e ai piedi, comparsa sulla pelle di grappoli di piccole macchie rosso scuro (angiocheratomi), una ridotta sudorazione, opacizzazione della cornea (occhio) e disturbi dell’udito. Anche gli organi interni, come il rene, il cuore o il cervello.

Il 50% dei casi delle persone con Malattia di Fabry accusa inoltre manifestazioni gastro-intestinali, che solitamente vengono trattate con una terapia enzimatica sostitutiva o un trattamento orale. Queste complicazioni incidono fortemente sulla qualità di vita dei pazienti, confondendosi spesso con i sintomi della sindrome dell’intestino irritabile o del reflusso gastro-esofageo.

“Si parla troppo poco delle Malattie Rare. Per questo è nato il progetto Fabry’s Kitchen con l’intento di sensibilizzare su patologie poco note e far conoscere la Malattia di Fabry, fornendo al contempo uno strumento utile ai pazienti per affrontare la patologia in modo naturale, mangiando sano e seguendo una dieta dedicata”, ha affermato il prof Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare presso la Regione Campania. “Per facilitare la gestione della propria alimentazione, è stato realizzato, in collaborazione con l’Associazione Italiana Anderson Fabry (AIAF APS) e il suo Comitato Scientifico e da Clinici esperti in nutrizione, un ricettario dedicato a questi pazienti e contenente, oltre le ricette, anche linee guida e raccomandazioni per una corretta alimentazione”.

“L’alimentazione gioca un ruolo di grande importanza per la salute di tutti noi ed anche nella prevenzione di diverse malattie”, gli ha fatto eco il prof. Federico Pieruzzi, Docente di Nefrologia presso l’Università degli Studi di Milano Bicocca, Direttore della Struttura Complessa di Nefrologia, Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, Monza e Coordinatore del Comitato Scientifico AIAF APS. “Si parla però ancora troppo poco del potenziale ruolo di una sana e corretta alimentazione nell’alleviare sintomatologie rilevanti nell’ambito delle malattie rare. Per alcune patologie genetiche metaboliche rare, come per esempio nel caso della Malattia di Fabry, infatti, una dieta specifica può rappresentare una sorta di terapia alimentare personalizzata, e contribuire a migliorare significativamente la qualità della vita dei nostri pazienti”.

Il progetto presentato ieri mattina, oltre a sensibilizzare e far conoscere una patologia poco conosciuta, proseguirà con l’organizzazione di momenti di incontro e di dibattito sulla Malattia di Fabry, grazie al coinvolgimento attivo di coloro che di questa malattia si occupano quotidianamente: specialisti e Associazione Pazienti.

“Abbiamo accolto con entusiasmo – le dichiarazioni di Stefania Tobaldini, presidente di AIAF APS- la possibilità di contribuire a realizzare un ricettario specifico per coloro che convivono con la Malattia di Anderson-Fabry, che rappresenta una novità e uno strumento prezioso a loro disposizione, capace di dare indicazioni alimentari specifiche per le problematiche correlate alla patologia. Lavoriamo quotidianamente promuovendo iniziative che facilitano il dialogo tra tutti gli attori, Clinici e Istituzioni, a vantaggio della comunità. Ringraziamo tutti coloro che con impegno e dedizione hanno collaborato alla realizzazione di questo speciale ricettario, auspicando che questo lavoro possa proseguire nel tempo e possa avere delle ricadute concrete nella gestione globale della patologia”.

All’incontro di ieri non sono poi mancati gli esponenti del mondo politico. “Le Istituzioni sono al fianco delle persone con malattie rare e cercano in tutti i modi di promuovere l’integrazione e la sensibilizzazione verso queste patologie con norme specifiche”, ha affermato il Senatore Orfeo Mazzella. “Una di queste è la legge 175 del 2021, prima legge dedicata interamente alle Malattie Rare, volta a garantire sull’intero territorio nazionale l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale delle persone con malattie rare, che si stimano essere circa 2 milioni in Italia. La legge prevede inoltre un Fondo di solidarietà dedicato al finanziamento delle misure di sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone con malattia rara. Tuttavia, ricordo che il Testo, nonostante fosse entrato in vigore nel 2021, necessita ancora di diversi decreti attuativi, che vanno adottati quanto prima affinché il testo dispieghi effetti nella sua interezza. Per questo motivo sto lavorando ad una nuova interrogazione parlamentare con l’obiettivo di sollecitare il Ministero della Salute a rendere effettiva la legge adottando tutti i provvedimenti necessari. Stiamo anche lavorando perché il Piano Nazionale delle Malattie Rare venga approvato nelle regioni per garantire ai pazienti e ai loro caregiver una maggiore integrazione e inclusione sociale”.

“Esistono quasi 10.000 Malattie Rare e per la stragrande maggioranza non esiste un trattamento disponibile. In quanto benefit corporation, in Chiesi Global Rare Diseases ci sentiamo chiamati non solo a offrire terapie e soluzioni innovative attraverso programmi di ricerca e allo sviluppo per quelle comunità in cui esistono poche o nessuna alternativa terapeutica, ma anche a considerare tutti i bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie”, infine l’intervento di Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases. “Siamo entusiasti di sostenere iniziative come Fabry’s Kitchen, un progetto che riflette appieno il nostro impegno nel prenderci cura del paziente in ogni momento della sua quotidianità, e ci offriamo come partner attivo del Sistema Salute per costruire insieme un approccio più olistico a sostegno della comunità delle malattie rare”.

ph credit McCann Health Boot

“Abbiamo accolto con entusiasmo – afferma Stefania Tobaldini, presidente di AIAF APS- la possibilità di contribuire a realizzare un ricettario specifico per coloro che convivono con la Malattia di Anderson-Fabry, che rappresenta una novità e uno strumento prezioso a loro disposizione, capace di dare indicazioni alimentari specifiche per le problematiche correlate alla patologia. Lavoriamo quotidianamente promuovendo iniziative che facilitano il dialogo tra tutti gli attori, Clinici e Istituzioni, a vantaggio della comunità. Ringraziamo tutti coloro che con impegno e dedizione hanno collaborato alla realizzazione di questo speciale ricettario, auspicando che questo lavoro possa proseguire nel tempo e possa avere delle ricadute concrete nella gestione globale della patologia”.

All’incontro odierno non sono mancati gli esponenti del mondo politico. “Le Istituzioni sono al fianco delle persone con malattie rare e cercano in tutti i modi di promuovere l’integrazione e la sensibilizzazione verso queste patologie con norme specifiche”, afferma il Senatore Orfeo Mazzella. “Una di queste è la legge 175 del 2021, prima legge dedicata interamente alle Malattie Rare, volta a garantire sull’intero territorio nazionale l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale delle persone con malattie rare, che si stimano essere circa 2 milioni in Italia. La legge prevede inoltre un Fondo di solidarietà dedicato al finanziamento delle misure di sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone con malattia rara. Tuttavia, ricordo che il Testo, nonostante fosse entrato in vigore nel 2021, necessita ancora di diversi decreti attuativi, che vanno adottati quanto prima affinché il testo dispieghi effetti nella sua interezza. Per questo motivo sto lavorando ad una nuova interrogazione parlamentare con l’obiettivo di sollecitare il Ministero della Salute a rendere effettiva la legge adottando tutti i provvedimenti necessari. Stiamo anche lavorando perché il Piano Nazionale delle Malattie Rare venga approvato nelle regioni per garantire ai pazienti e ai loro caregiver una maggiore integrazione e inclusione sociale”.

“Esistono quasi 10.000 Malattie Rare e per la stragrande maggioranza non esiste un trattamento disponibile. In quanto benefit corporation, in Chiesi Global Rare Diseases ci sentiamo chiamati non solo a offrire terapie e soluzioni innovative attraverso programmi di ricerca e allo sviluppo per quelle comunità in cui esistono poche o nessuna alternativa terapeutica, ma anche a considerare tutti i bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie”, afferma Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases. “Siamo entusiasti di sostenere iniziative come Fabry’s Kitchen, un progetto che riflette appieno il nostro impegno nel prenderci cura del paziente in ogni momento della sua quotidianità, e ci offriamo come partner attivo del Sistema Salute per costruire insieme un approccio più olistico a sostegno della comunità delle malattie rare”.