Una bambina di Faenza, in provincia di Ravenna, di 5 anni, Sara Cantagalli, alla quale hanno diagnosticato da quando aveva 3 anni un neuroblastoma al quarto stadio, ha dovuto interrompere la chemio perché la malattia ha iniziato a resistere alla terapia e per le non c’è più nulla da fare.

La famiglia ha dunque deciso di farle passare il tempo che le rimane facendola divertire e cercando di esaudire tutti i suoi desideri. Di questi ultimi è stata preparata proprio una lista per la quale è stata lanciata una raccolta fondi per cercare di realizzarli tutti, fino ai giorni che le rimangono.

“Essere una principessa in un castello per un giorno; sciare; coltivare fiori in un vivaio; andare a Disneyland; avere una festa con gonfiabili e tanti bambini con cui giocare; visitare lo zoo di Roma; visitare l’acquario di Genova; fare una vacanza al mare; andare a Gardaland; fare la modella per un giorno e indossare tanti vestiti”.

“Ora, anche su consiglio dei dottori che seguono Sara, faremo passare tutto il tempo che Dio vorrà concederle, facendola divertire e portandola nei posti che desidera, perché questo è tutto ciò che umanamente, io, e i suoi genitori possiamo fare. Da questo momento i genitori di Sara non risponderanno più a nessuno sulla loro pagina (La piccola Sara, ndr) ma condivideranno solo i post della mia pagina, che rimane l’unica sulla situazione di Sara. Vi chiedo di non contattarli e di non fare domande, perché non avrete nessuna risposta, adesso l’unica cosa che devono fare è stare con la loro figlia per quanto tempo gli sarà concesso”, continua il post.

“Ogni volta che qualcuno vorrà fare parte di uno qualsiasi dei desideri, quando sarà realizzato metteremo la foto per trasparenza come sempre. Chi vuole invece dare solo il suo contributo perché non ha possibilità materiali, lo può fare facendo il proprio bonifico al numero di conto attivo: IBAN: IT18X3253203200006575252200, INTESTATO A: VALGIMIGLI MARIA (Mamma di Sara), CAUSALE: BABBO PER SARA. Ogni centesimo sarà usato per realizzare i desideri di Sara, perché ad oggi è questo l’obbiettivo che dobbiamo raggiungere. Se riusciremo ad accontentarla anche solo in parte, avremo fatto una gran cosa”, si legge ancora nel post.

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I disturbi dello spettro autistico in Italia colpiscono un bambino su 77 nella fascia d’età compresa fra i 7 e i 9 anni.

A sollevare l’attenzione sul problema è la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo istituita nel 2007 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite e che si celebrata il 2 aprile scorso. Per l’occasione, i monumenti di molte città italiane e straniere si sono tinte di blu.

A Roma le luci blu si sono accese sulla fontana dei Dioscuri a piazza del Quirinale e sulle facciate di Palazzo Madama, Palazzo Montecitorio e del Palazzo H sede del Coni.

Studi scientifici raccolti dal Ministero della salute rivelano che i maschi sono i più colpiti rispetto alle femminucce. Pari infatti a 4,4 in più e che sono inoltre circa 500mila le famiglie nelle quali è presente almeno una persona con disturbi dello spettro autistico.

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Il Virus Respiratorio Sinciziale (VRS) causa un’infezione delle vie respiratorie in più del 60% dei bambini nel primo anno di vita ed in quasi tutti entro il secondo anno di vita. L’infezione può essere molto grave e, infatti, il 4% dei bambini colpiti che hanno meno di un anno richiede il ricovero in ospedale e tra questi uno su cinque deve essere ricoverato in Terapia Intensiva.

Ogni anno, anche in Italia, si verifica durante la stagione epidemica, tra ottobre/novembre – marzo/aprile, una vera e propria epidemia. Il modo più efficace per combatterla è la prevenzione.

In ragione di questo, il Board del Calendario Vaccinale per la Vita, la Società Italiana di Igiene, Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (SItI), la Società Italiana di Neonatologia (SIN), la Società Italiana di Pediatria (SIP), la Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG) già nel febbraio del 2023 hanno suggerito la necessità di g>adottare una strategia di prevenzione universale delle malattie da VRS per tutti i neonati. Questo si può ottenere somministrando il Nirsevimab direttamente in ambito ospedaliero, prima della dimissione dal reparto di maternità, dai servizi territoriali o dal Pediatra di libera scelta.

Tutte queste considerazioni hanno spinto la Regione Autonoma Valle d’Aosta ed alcuni paesi europei, come la Spagna e la Germania, ad introdurre la prevenzione universale delle malattie da Virus Respiratorio Sinciziale con il Nirsevimab già dalla stagione epidemica 2023.

Tutto ciò premesso, sta sollevando grande preoccupazione il fatto che le Regioni italiane stanno affrontando questo tema in modo eterogeneo suggerendo, in certi casi, di limitare l’uso del Nirsevimab ad un numero ristretto di bambini, spinte dall’obiettivo di limitare i costi più che da obiettivi di salute pubblica, con riferimento anche alla disponibilità del vaccino anti-VRS da somministrare durante il terzo trimestre di gravidanza, verosimilmente a spese della gestante.

Queste considerazioni sono oggetto della richiesta della Società Italiana di Neonatologia (SIN), a nome del Presidente Dott. Luigi Orfeo e del Consiglio Direttivo, al Ministro della Salute, alla Ministra per la famiglia, la natalità e le pari opportunità, ai Presidenti delle Regioni Italiane ed agli Assessori regionali alla Sanità e alla Salute, di offrire ai bambini italiani le stesse opportunità di salute degli altri bambini europei evitando, nel contempo, che ci siano incomprensibili differenze addirittura tra le diverse Regioni del nostro paese, dovute ad un’analisi sommaria dei costi a discapito della salute dei nostri piccoli.

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Si apprende che le autorità sanitarie cinesi hanno ordinato agli ospedali di intensificare gli sforzi per trattare i disturbi respiratori nei bambini, all’indomani della richiesta di maggiori chiarimenti da parte dell’Oms sul crescente aumento di casi di polmoniti, in piccoli pazienti, che ha portato a riempire i reparti pediatrici.

La Cina ha segnalato un aumento dei casi di malattie simili all’influenza nella parte settentrionale del Paese rispetto allo stesso periodo degli ultimi tre anni, ha affermato l’agenzia delll’Onu, secondo cui sono stati rilevati cluster di polmonite ‘non diagnosticata’ nei piccoli pazienti.

Il primo avviso è arrivato da ProMed, un rodato sistema di sorveglianza che monitora le epidemie di malattie umane e animali nel mondo, che ha emesso una notifica sulla ‘polmonite non diagnosticata’, segnata da febbre alta e tracce nei polmoni, ma senza tosse.

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Bimba di cinque mesi morta di meningite batterica. Nella tragedia, i genitori, Marco ed Eva, hanno trovato la forza di autorizzare l’espianto degli organi della figlioletta. A beneficiarne due bimbi del Padovano e due del Torinese.

Il papà: “Sei nata per dare la vita”. Una luce in questo grande dolore che ha coinvolto e sconvolto tutta la comunità di Teole (Padova), paese di residenza della famiglia della neonata.

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“Sono 395, secondo l’ultimo rapporto CeDAP (dati 2022), i Punti Nascita nel nostro Paese, di cui ben 96 con meno di 500 nati/anno, con circa 29.000 nascite, e soltanto 137 con oltre 1.000 nati/anno, con circa 240.000 parti. Troppi, e molti troppo piccoli”. Il Presidente della Società Italiana di Neonatologia, Dott. Luigi Orfeo interviene sulla questione della riorganizzazione dei punti nascita in Italia, nel corso del XXIX Congresso Nazionale SIN, a Napoli dal 4 al 6 ottobre 2023. “Fortunatamente le donne fanno oggi scelte più consapevoli, optando per ospedali che garantiscono sicurezza e qualità: oltre il 62% dei parti avviene nei Punti Nascita con oltre 1.000 nati/anno”.

Per mettere i “pazienti al centro” e ancora meglio i “neonati al centro”, con un’assistenza sanitaria che preveda cure sempre più individualizzate e sicure, non si può prescindere dalla complementarità ed inscindibilità degli aspetti tecnico professionali e di quelli organizzativi.
Gli aspetti organizzativi rappresentano il punto di partenza, affinché il bagaglio di conoscenze tecniche oggi disponibile riesca realmente a modificare il destino delle malattie dei neonati. Paziente (livello di bisogni espressi), momento dell’intervento (tempestività), cure (appropriatezza) devono essere assolutamente allineati e coerenti tra di loro.
In questa programmazione sono fondamentali i volumi di attività ed il numero dei Punti Nascita.
Il primo aspetto esprime il fortissimo collegamento tra capacità assistenziale ed esperienza dei professionisti, il secondo è una derivata del primo elemento, subordinato, che deve essere declinato in relazione a due variabili: densità della popolazione e distanze-tempo.
Un buon sistema sanitario deve tendere al virtuoso bilanciamento tra skills/distanza-tempo, offrendo un sistema a rete con diversi livelli di assistenza: dalla fisiologia (Punti Nascita con i Consultori), ai maggiori livelli di intensità di cura (Terapie Intensive Neonatali), passando per livelli intermedi come le Neonatologie. La letteratura definisce in modo abbastanza univoco che il volume di attività ottimale dei Punti Nascita dovrebbe essere di almeno 1.000 nati/anno e che un volume inferiore a 500 nati/anno rappresenta un rischio per la diade madre-neonato.
Per le Terapie Intensive Neonatali si considera che almeno 50 neonati di peso molto basso alla nascita siano un proxy indicativo di raggiungimento di livelli di esperienza sufficienti. Nelle situazioni di più bassa densità abitativa possono essere ammessi Centri di TIN con volumi inferiori; mai, comunque, meno di 25 neonati/anno di peso molto basso alla nascita.

“Oggi in Italia ci sono circa 120 TIN, molte troppo piccole, molte con basso tasso di utilizzo e  complessivamente un eccesso di almeno il 20% delle TIN, se ci rapportiamo al numero dei nati che, come oramai tutti sappiamo, continua a ridursi drasticamente di anno in anno. Abbiamo chiuso il 2022 con 393.997 nati, per la prima volta dall’unità d’Italia sotto la soglia dei 400.000 (CeDAP 2022) e le proiezioni per il 2023 non sono incoraggianti”, continua il Presidente Orfeo. “Se a questo aggiungiamo la carenza drammatica di pediatri, neonatologi ed infermieri, ci rendiamo conto ancora di più di quanto sia diprioritaria urgenza una riorganizzazione della rete dei punti nascita nel nostro Paese”.

Altro aspetto che deve essere considerato è la distribuzione sul territorio dei diversi livelli dei punti di offerta. Alcune aree sono molto ricche – in eccesso – altre zone carenti. La valutazione della rete per l’area materno-infantile attraverso unicamente il numero degli abitanti dei bacini di utenza, senza uno studio georeferenziato dei territori nelle loro relazioni con i punti di offerta, presenta un’immagine assolutamentedistorta, senza far percepire un eccessivo ed inefficiente consumo di risorse in alcune aree e la povertà conrischio di inefficacia in altre. Inefficienza ed inefficacia sono due elementi che mettono a serio rischio qualsiasi Sistema Sanitario, minandone sostenibilità e sicurezza. Neonatologi ed Istituzioni devono agire in stretta collaborazione, i primi per definire i modelli organizzativi specifici, al fine di ottimizzare le risorse e ottenere il massimo dell’efficacia, anche rendendo disponibili importanti documenti come gli Standard Organizzativi per l’Assistenza Perinatale della SIN, e le seconde per dettare le regole organizzative generali e del controllo della loro applicazione. Solo seguendo questa strada sarà possibile definire una riorganizzazione dei punti nascita che risponda a criteri di qualità e di sicurezza.

“SALUTE MENTALE AL CENTRO DELL’AGENDA DI GOVERNO” è il titolo della prima sessione di lavori della seconda giornata della Summer School 2023 di Motore Sanità, in corso di svolgimento a Gallio, in provincia di Vicenza, con il contributo incondizionato di Beckman Coulter, BD, AstraZeneca, abbvie, BeiGene, Boehringer Ingelheim, Jannsen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, MSD e PMI SCIENCE Philip Morris International.

Presente, tra gli altri, Giuseppe Ducci, Direttore DSM ASL Roma 1 che ha parlato dei giovani e del mondo della scuola: “Oggi più che mai con una carenza di risposte molto forte è necessario sviluppare sistemi di rete che devono prevedere anche la formazione e la corresponsabilizzazione di altri soggetti. Occorre essere presenti sui social e anche sul metaverso in futuro, dove i giovani passeranno molto tempo. Detto questo, ci sono figure che abbiamo cancellato che rappresentavano un presidio in molti contesti”.

ABBIAMO CANCELLATO IL MEDICO SCOLASTICO

“Ad esempio il medico scolastico che non c’è più e che non è stato sostituito da nient’altro”, continua Ducci. “Ci sono sistemi che sono dovuti più alla buona volontà di singole organizzazioni che a una risposta di sistema. È necessario che i sistemi sanitari siano presenti nella scuola, non possiamo delegare tutto agli insegnanti. Dobbiamo costruire una rete. Nel Dipartimento che dirigo, ad esempio, offriamo uno sportello a genitori, ragazzi e agli insegnanti a seconda dell’età (dalle scuole superiori in poi), facciamo gruppi di peer education per sviluppare stili di vita sani che riguardano la sessualità, l’alimentazione, le relazioni, l’uso di sostanze, il bullismo che oggi è soprattutto cyber bullismo e facciamo informazione per genitori e insegnanti sui temi della salute mentale sia per conoscere, sia per riconoscere l’eventuale presenza di disagio o di disturbo nei ragazzi. Questo però è l’ambito della salute mentale, dobbiamo considerare che non possiamo vedere la salute mentale come separata dal resto delle problematiche fisiche. Questa integrazione è già presente ad esempio per il disturbo del comportamento alimentare per cui abbiamo psichiatri, nutrizionisti, internisti, etc., ma dobbiamo considerare le persone come un tutt’uno, quindi avere un’attenzione e un’integrazione forte su tutti i temi della salute che riguardano anche altri aspetti con altre figure della sanità che devono essere presenti nella scuola in modo più approfondito”.

IL MEDICO CONDOTTO NON È STATO SOSTITUITO CON NULLA

“Lo stesso discorso si può fare per il territorio”, precisa Ducci. “Abbiamo cancellato il medico condotto, non lo abbiamo sostituito con nulla e oggi parliamo delle case di comunità ma le case di comunità per ora hanno solo finanziamenti di tipo strutturale e infrastrutturale. Non abbiamo le risorse per mettere nelle case di comunità le persone, anche la collaborazione con i medici di medicina generale nelle case di comunità è tutta da costruire. Questo è il problema perché, come sappiamo anche dagli studi sull’epigenetica, la funzione delle relazioni non soltanto in salute mentale ma anche per il sistema immunitario, per l’infiammazione, per tutti i cambiamenti che possono verificarsi precocemente in un individuo, si avvale soprattutto di persone che stabiliscono relazioni. Se queste persone non ci sono, rischiamo di avere delle cattedrali vuote”.

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Una bambina di 12 anni, affetta da sindrome di Down, che vive a Foggia sarebbe stata esclusa dal saggio finale di danza organizzato dalla scuola, che frequenta da circa sei anni, perché “impacciata nei movimenti”. È quanto denunciano i genitori della ragazza a Foggiatoday. “Ci hanno detto che non riusciva a seguire, ad andare a tempo e che avrebbe delle difficoltà motorie e relazionali”, hanno dichiarato i genitori, che hanno anche scritto al ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, per denunciare quanto accaduto.

“Le cose non sono andate come ci aspettavamo. Nei primi anni, a causa della pandemia e della sua salute cagionevole, nostra figlia è stata costretta a seguire le lezioni a singhiozzo. L’anno scorso finalmente contavamo in una piena ripresa, ma al suo rientro abbiamo avuto la prima spiacevole sorpresa. È stata tolta dal gruppo delle sue amiche e inserita in quello delle ballerine molto più piccole di lei. La sua integrazione è stata difficile. Lei non l’ha presa bene. Abbiamo ingoiato il rospo e lasciato che continuasse a frequentare i corsi, sperando che la situazione si stabilizzasse”, hanno spiegato i genitori della ragazza.

Dopo l’esclusione dal saggio, che i genitori avrebbero scoperto “nel corso di una conversazione con altri genitori”, la coppia ha ritirato la bambina dalla scuola. “Mia figlia ora mi chiede se andremo a danza, lei sa e ha capito che ci sarà un saggio. Era affezionata comunque a quel posto. Io sono costretta a dirle che è chiusa. Su di lei potevano lavorare meglio, proprio perché ha una grandissima passione e tiene tanto alla danza. Peraltro stiamo parlando di un saggio per bambine di terza elementare”, ha sottolineato la madre della 12enne.

“Qui non c’è una vera inclusione, non ci sono competenze, avere in famiglia una persona con disabilità vuol dire trovare spesso la porta chiusa. C’è tanta strada da fare. Voglio che queste cose non succedano più”, ha concluso la donna, madre della ragazza.

Oggi 20 Marzo si celebra la Giornata Mondiale NIDCAP. In Italia ci sono, attualmente, due centri di formazione NIDCAP, l’Italian Modena NIDCAP Training Center, diretto dal Prof. Alberto Berardi e il Rimini NIDCAP Training Centre diretto dalla Dott.ssa Gina Ancora, condotti dalle due trainer NIDCAP Natascia Bertoncelli per Modena e Natascia Simeone per Rimini. Le basi della NIDCAP si stanno diffondendo in tante TIN italiane e professionisti certificati NIDCAP sono presenti, oltre che a Modena e Rimini, anche a Torino, Siena, Firenze, Genova e Roma. L’approccio NIDCAP, facilitando l’integrazione multidisciplinare, accompagna la famiglia dal pre-ricovero fino al post-dimissione (casa e territorio), per pianificare interventi e strategie assistenziali nelle quali il genitore sia protagonista e artefice. La professoressa Als diceva: “Siamo tutti connessi: ci sosteniamo reciprocamente, impariamo l’uno dall’altro e ci arricchiamo a vicenda”.

“La Giornata Mondiale NIDCAP è una grande occasione per diffondere questa modalità assistenziale per i neonati ricoverati nelle nostre TIN e per far comprendere a tutti l’importanza di estendere a quanti più ospedali possibili il metodo NIDCAP”, afferma il Presidente della Società Italiana di Neonatologia (SIN) Luigi Orfeo. “Da anni, insieme a Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle associazioni per la neonatologia, portiamo avanti campagne di sensibilizzazione tese a garantire ai neonati prematuri le migliori cure possibili che, come scientificamente dimostrato, non possono non coinvolgere i genitori, principali attori per lo sviluppo neurosensoriale dei bambini e per le quali è indispensabile garantire l’apertura h24 delle TIN”.

Gli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato raccomandano l’approccio NIDCAP all’interno dello standard “Cure per lo sviluppo centrate sul bambino e sulla famiglia”, che si basa su tre principi fondamentali: le cure “sensibili”, modulate sul comportamento del neonato e sui segnali che egli invia, che danno quindi “voce” al bambino, hanno un effetto benefico sullo sviluppo cerebrale; il coinvolgimento dei genitori è di supporto al loro benessere ed allo sviluppo dei bambini; sono necessari adattamenti dell’ambiente delle TIN e del sistema ospedaliero per applicare queste cure. Gli standard guidano i professionisti nell’integrazione della famiglia in tutte le fasi della cura, dal bonding precoce, alla condivisione del processo decisionale, fino al coinvolgimento dei genitori come principali caregivers, sostenendo l’apertura dei reparti H24.

La Task Force SIN per la promozione degli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato oggi sostiene con forza la voce di tutti i bambini, di tutte le bambine e dei loro genitori, promuovendo la Giornata Mondiale NIDCAP e incoraggiando tutti i professionisti che lavorano in ambito neonatale a rimanere in ascolto delle famiglie e a rispondere ai loro bisogni attraverso un’adeguata preparazione.

Riportiamo la Dichiarazione dello Standard Assistenziale dal titolo “Formazione e addestramento sulle cure per lo sviluppo centrate sul bambino e sulla famiglia”: Le competenze nelle cure per lo sviluppo centrate sul bambino e sulla famiglia vengono garantite fornendo un percorso di formazione ufficiale, con retraining periodico, per le leadership di ospedali e di unità operative, per i professionisti sanitari e per il personale che lavora o visita l’unità operativa di neonatologia.

Di seguito due video testimonianze di genitori e quello che ha significato per loro l’esperienza NIDCAP:

Alice e Alessandro, genitori di Giovanni, nato con un’ernia diaframmatica nella TIN di Rimini.

Barbara, mamma della piccola Mia, nata prematura e ricoverata in TIN a Rimini. Barbara, a pochi giorni dal parto, è stata trasferita al Bufalini di Cesena per un aneurisma cerebrale.

L’Unicef lancia l’allarme a un anno di distanza dall’inizio della guerra in Ucraina.

Sarebbero almeno 1,5 milioni i bambini che sono a rischio di depressione, ansia, disordini da stress post-traumatico e altri problemi legati alla salute mentale.

Raddoppaiti anche quelli che vivono in povertà che sono passati dal 43% all’82%; 5 milioni hanno invece dovuto interrompere lo studio.

L’organizzazione delle Nazioni Unite ricorda poi che “non c’è un solo l’aspetto legato alla vita di questi bambini”.

“I bambini in Ucraina hanno vissuto un anno di orrore – dice Catherine Russell, Direttore generale dell’Unicef -. Milioni di bambini vanno a dormire al freddo, spaventati, e si svegliano sperando che questo conflitto brutale sia finito. Sono stati uccisi e feriti bambini e molti hanno perso genitori, fratelli, sorelle, case, scuole, parco giochi. Nessun bambino dovrebbe mai subire questo genere di sofferenze”.

“L’accesso di bambini e famiglie ai servizi di base è stato devastato. Ci sono notizie – sottolinea ancora l’Unicef – di oltre 1.000 strutture sanitarie danneggiate o distrutte da bombardamenti o attacchi aerei; questi attacchi hanno ucciso e causato ferite serie ai pazienti, compresi bambini, al personale medico e hanno ristretto l’accesso alle cure. Migliaia di bambini in fuga dal conflitto in tutto il Paese non hanno ricevuto vaccini vitali per essere protetti da polio, morbillo, difterite e altre malattie che minacciano la loro vita”.

“I bambini hanno bisogno che questa guerra finisca, e di una pace duratura per riprendersi l’infanzia, tornare alla normalità e iniziare a guarire e riprendersi – ha aggiunto Russell – Finché questo non accadrà, è assolutamente necessario dare priorita’ alla salute mentale e psicosociale dei bambini. Questo dovrebbe includere azioni adatte all’età per fornire cure nutrienti, costruire la resilienza e, specialmente per i bambini e gli adolescenti più grandi, dare loro l’opportunità di esprimere le proprie preoccupazioni”.