Ansia, depressione e malattie sistemiche associate: la vitiligine è una patologia cronica autoimmune che va oltre la pelle ed affligge 330mila persone in Italia.

L’associazione di pazienti ANAP Onlus – Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” ha raccolto in un Manifesto le cinque azioni da intraprendere per ottimizzare la gestione di questa patologia: “Purtroppo c’è ancora molta disinformazione sulla vitiligine.” – spiega Ugo Viora, Presidente dell’Associazione – “Questa condizione viene spesso ricondotta alla sola sfera estetica, quando si tratta di una vera patologia cronica autoimmune, con un forte impatto psico-sociale sui pazienti, la metà dei quali è rappresentata da minori e giovani adulti: ansia e depressione risultano rispettivamente il 72 per cento e il 32 per cento più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente. Il Manifesto nasce con l’intento di fare chiarezza sulla vitiligine e lanciare un appello alle istituzioni affinché vengano intraprese le azioni necessarie per supportare i pazienti e le loro famiglie.”

Sulla complessità della patologia interviene anche il Prof. Mauro Picardo, Direttore Ambulatorio di Dermatologia Clinica presso l’IDI (Istituto Dermopatico dell’Immacolata) di Roma e Coordinatore della Task Force per la vitiligine della SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse): “In quanto malattia autoimmune, con un decorso spesso progressivo, la vitiligine è frequentemente associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito e l’alopecia areata. La diagnosi precoce è fondamentale per gestire questo quadro complesso e migliorare gli outcome di risposta al trattamento, specialmente ora che la ricerca ha aperto nuovi scenari terapeutici, potenzialmente rivoluzionari.”

Le istituzioni hanno raccolto l’appello, come dimostrato dalla nutrita presenza all’incontro svoltosi ieri mattina presso il Senato. Ignazio Zullo, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza Sociale, nonché promotore dell’intergruppo sulle Malattie autoimmuni, commenta così l’iniziativa, da lui stesso voluta: “La vitiligine è una patologia cronica e, pertanto, è imperativo garantire un adeguato supporto da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Un passo fondamentale in questa direzione è l’inserimento della vitiligine nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Guardando al futuro, si aprono prospettive terapeutiche promettenti, e ciò richiede un impegno concreto per assicurare un accesso equo e tempestivo a tali innovazioni. È evidente che occorre adottare un nuovo approccio alla governance della vitiligine, come sottolineato durante gli incontri con i portavoce del mondo politico-istituzionale. Le azioni più urgenti comprendono il riconoscimento della vitiligine come patologia cronica e l’impegno per garantire un accesso equo alle nuove prospettive terapeutiche.”

Fa eco Elena Leonardi, Membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro, Previdenza sociale del Senato della Repubblica: “Una patologia complessa come la vitiligine – cronica, autoimmune – si presta benissimo alla creazione di nuovi modelli organizzativi: costruire reti dermatologiche regionali contribuirebbe a razionalizzare ed ottimizzare il percorso dei pazienti con un impatto positivo anche sul Servizio Sanitario Nazionale e sulla programmazione sanitaria”.

La necessità di intraprendere questo percorso è resa ancora più stringente dal fatto che ad oggi più del 60% dei costi per la cura della vitiligine sono a carico del paziente e della sua famiglia, non essendoci ancora un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni.

“Sappiamo quanto sia importante garantire un perfetto equilibrio tra il diritto di accesso alla migliore innovazione terapeutica e la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.” – commenta Guido Quintino Liris, Membro della V Commissione Bilancio del Senato della Repubblica: “Abbiamo a disposizione leve importanti, come modelli organizzativi efficienti, un approccio multidisciplinare e un utilizzo appropriato di farmaci e terapie. La vitiligine, nella sua complessità, si presta bene a questo tipo di esercizio ed è per questo che ho promosso in Parlamento una iniziativa per riconoscerla formalmente come patologia cronica e autoimmune e per stimolare la creazione di reti dermatologiche regionali. Dalle Regioni un primo segnale di attenzione è già arrivato dall’Abruzzo, che ha approvato solo pochi giorni fa di una risoluzione proprio sulla vitiligine. Auspichiamo che altre Regioni avviino una simile riflessione.”

ph credit Motore sanità

All’incontro ha partecipato anche Jéan-Marie Meurant, Vicepresidente VIPOC, il Comitato Internazionale che rappresenta i pazienti con vitiligine a livello mondiale: “La Commissione Europea ha riconosciuto la vitiligine come una delle più invasive patologie della pelle, capace di condizionare pesantemente la qualità di vita delle persone che ne sono affette. In Europa sono stati fatti passi importanti per dare risposte ai pazienti, ora è responsabilità dei singoli stati membri avviare dei percorsi strutturati. Auspichiamo che l’incontro di oggi vada in questa direzione, centinaia di migliaia di pazienti aspettano.”

I CINQUE PUNTI DEL MANIFESTO PER I DIRITTI DEI PAZIENTI AFFETTI DA VITILIGINE

RICONOSCIMENTO DELLA VITILIGINE: la vitiligine è una patologia cronica autoimmune e sistemica, spesso progressiva. In quanto patologia sistemica, è tipicamente associata ad altre patologie come la tiroidite autoimmune, il diabete autoimmune, l’artrite reumatoide o la depressione. Queste caratteristiche rendono la vitiligine una patologia complessa, che necessita di essere adeguatamente gestita in maniera multidisciplinare e personalizzata.
ELIMINAZIONE DELLO STIGMA: lo stigma nei confronti delle persone con vitiligine persiste, portando a isolamento sociale e disagi psicologici con aggravamento di ansia e depressione. La promozione della corretta informazione sulla vitiligine nella popolazione generale è fondamentale per abbattere lo stigma, così come è importante portare avanti iniziative di awareness che promuovano una maggiore consapevolezza sulla patologia e sul vissuto dei pazienti che ne sono affetti.
ACCESSO EQUO E TEMPESTIVO ALLE CURE: i pazienti hanno diritto ad accedere ai migliori standard di terapia sulla base del proprio quadro clinico, beneficiando dei progressi medico-scientifici senza barriere legate a fattori geografici e/o socio-economici.
CREAZIONE DI RETI REGIONALI E DI PERCORSI DI CURA INTEGRATI: la creazione di reti regionali dermatologiche e di percorsi dedicati per l’individuazione, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con vitiligine sono essenziali per garantire una gestione coordinata ed integrata della patologia, con un approccio multidisciplinare che può generare effetti positivi anche sul Sistema-Salute nel suo complesso.
SUPPORTO PSICOLOGICO: la vitiligine ha un impatto significativo sulla sfera famigliare, sociale e lavorativa delle persone che ne sono affette, con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita e sulla salute mentale dei pazienti, in particolare sui minori e sugli adolescenti. Il riconoscimento di questo burden da parte delle istituzioni è centrale nella costruzione di percorsi di presa in carico adeguati, pertanto, è auspicabile che il supporto psicologico sia parte integrante di questi modelli, per contribuire a mitigare ansia e depressione e migliorare la salute complessiva dei pazienti.

Il marchio Mattel, per una politica di inclusione, ha abbracciato da tempo la possibilità di poter acquistare anche bambole, Barbie, con disabilità.

Ultima in arrivo, che uscirà a luglio prossimo, è la Barbie con apparecchi acustici retroauricolari: annunciata oggi all’interno della linea Barbie Fashionistas, per rappresentare le persone con disabilità con la perdita dell’udito.

Nella stessa linea saranno introdotti anche Ken con vitiligine, Ken con capelli morbidi e una nuova Barbie con gamba protesica.

Le Fashionistas rappresentano sul mercato globale dei giocattoli, il tema della diversity & inclusion, offrendo una varietà di tonalità della pelle, colori di occhi, colori e tipi di capelli e acconciature, forme del corpo, disabilità e mode tra cui poter scegliere.

Nel 2021, otto delle prime dieci bambole più popolari della linea a livello globale rappresentavano delle diversità, dando possibilità di scelta molto a bambini e bambine. Di potersi calare in storie nuove o nella propria.

La dottoressa Jen Richardson, un’autorità nel campo dell’audiologia educativa, spiega: “Sono onorata di aver lavorato con Barbie nel creare un’accurata riproduzione di una bambola con apparecchi acustici. In qualità di audiologo educativo con oltre 18 anni di esperienza nella difesa della perdita dell’udito, ritengo che vedersi riflessi in una bambola sia di ispirazione per coloro che sperimentano la perdita dell’udito. Sono oltremodo entusiasta che i miei giovani pazienti vedano e giochino con una bambola che somiglia a loro”.

“Barbie crede fermamente nel potere della rappresentazione e noi, in qualità di linea di bambole più inclusiva del mercato, ci impegniamo a continuare a introdurre bambole con una varietà di tonalità della pelle, forme del corpo e disabilità capaci di riflettere le diversità che i bambini vedono nel mondo che li circonda. È importante che i bambini si vedano riflessi nel prodotto e che allo stesso tempo siano incoraggiati a giocare anche con bambole che non gli assomiglino per aiutarli a capire e celebrare l’importanza dell’inclusione”- racconta Lisa McKnight, Executive Vice President and Global Head of Barbie and Dolls, Mattel.

La gamma di quest’anno includerà nuove bambole con una varietà di tipi di corpo, tra cui un busto più piccolo, curvy e original, oltre che una nuova bambola con protesi ad una gamba. Nel 2020 è stata lanciata una bambola con vitiligine per consentire ai bambini e alle bambine di poter raccontare ancora più storie che vedono nel mondo che li circonda. Sempre nel 2020, negli Stati Uniti, questo prodotto è stato uno dei primi cinque best seller della linea. Quest’anno ci sarà anche Ken con vitiligine.